XII Reunión del registro Español de IDPs (Inmunodeficiencia Primarias).

 

Las Inmunodeficiencias Primarias son defectos congénitos del Sistema Inmunológico que se manifiestan fundamentalmente por infecciones de repetición. Dada su escasa incidencia es recomendable el establecimiento de un registro centralizado con el fin de valorar los datos epidemiológicos y mejorar el diagnóstico y tratamiento de los pacientes afectados.

El Registro Español de Inmunodeficiencias Primarias (REDIP) nació en el año 1993 en el Hospital Universitari de Son Dureta, en su cierre pasó directamente al Hospital Universitari de Son Espases (Palma de Mallorca), con el fin de recoger la incidencia de estos síndromes en el Estado Español. Para tal fin se diseñó un formulario de recogida anónima de datos.

Se enviaron encuestas a 154 hospitales del Sistema Nacional de Salud, dirigidas en especial a los servicios médicos que con mayor probabilidad atienden a pacientes con dichas patologías.

Cada dos años el REDIP organiza reuniones científicas monográficas sobre las Inmunodeficiencias Primarias en Palma de Mallorca, Madrid, Barcelona y Sevilla.
El Registro Español colabora con el Registro Europeo de Inmunodeficiencias (ESID).

 

Programa

XII reunión del Registro Español de Inmunodeficiencias Primarias
Lunes 25 de enero de 2016
Salón de Actos, Hospital General, Hospital Universitario La Paz, Madrid
Paseo de la Castellana 261

PROGRAMA
09:45-9:50 Inauguración de la jornada
Dr. Javier Cobas Gamallo.
Subdirector Gerente, Hospital Materno-Infantil, Hospital Universitario La Paz

09:50-10:00 Bienvenida y presentación
Eduardo López Granados, (H. La Paz), José Ramón Regueiro, (UCM).

10:00-12:00 Common Variable Immunodeficiency
Moderadores:
Silvia Sánchez-Ramón, (H. Clínico), José María García Ruiz de Morales (H. de León)

10:00-10:45 CTLA-4 defects in primary immunodeficiencies with immune dysregulation
David Sansom
University College London, Institute of Immunity and Transplantation,
Royal Free Campus, London, UK
10:45- 11:20 Phenotyping and epigenetics of B cells in Common Variable Immunodeficiency
Eduardo López-Granados. Hospital Univ. La Paz-IdiPAZ
11:20-12:00 Clinical cases: Clinical management of complications in CVID
CVID in children: Pere Soler-Palacín, H. Vall d´Hebron
Entheropathy in CVID: Ángel Robles, H. La Paz

12:00-12:15 Pausa-café

12:15 -14:00 Inmunodeficiencia combinada grave
Moderadores: Juana Gil (H. Gregorio Marañón), Almudena Sampalo (H. Puerta del Mar)

12:15-12:45 Cribado neonatal: estudio piloto y posibilidades en España
Olaf Neth, (H. Univ. Virgen del Rocío)

12:45-13:45 Casos clínicos. Inmunodeficiencias combinadas: diagnostico y tratamiento
12:45-13:00 Signos de alerta temprana. Laia Alsina. (H. San Joan de Deu)
13:00-13:15 Hospitalización y situación clínica pre-trasplante. Ana Méndez, (H. La Paz)
13:15-13:30 Manejo de la linfopenia moderada en el lactante. Ignacio González, (H. 12 de Octubre)
13:30-13:45 Complejidad clínica e inmunopatogénica de las IDP con ganancia de función:
Rebeca Rodríguez Pena, (H. La Paz)

13:45-14:00 Discusión

14:00-15:00 Almuerzo de trabajo

15:00-16:15 Registro de pacientes como herramientas de asistencia e investigación clínica de
enfermedades poco frecuentes.

Moderadores:
Margarita López Trascasa (H. La Paz), Natalia Martínez. Pomar (H. Son Dureta)
15:00-15:25 REDIP. Nuevos retos y posibilidades Carlos Rodríguez Gallego (H. Son Dureta)
15:25-15:45 Iniciativas globales en enfermedades raras.
Ignacio Abaitua Borda, Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
Instituto de Salud Carlos III
15:45-16.15 Votación de la comisión de coordinación del REDIP
Mesa redonda: necesidades e iniciativas del REDIP

16:15-16:30 Pausa-café

16:30-17:30 Diagnóstico genético de IDP: retos técnicos y oportunidades
Moderadores:
Rosa Moya Quiles (H. V. de la Arrixaca), Roger Colobran (H. Vall d´Hebron)
16:30-16:50 Fenocopias en ALPS. Luis Allende. Inmunología, (H. 12 de Octubre)
16:50-17:10 Mutaciones somáticas en enfermedades autoinflamatorias y otras IDP.
Juan Ignacio Arostegui. (H. Clinic)
17:10-17:30 Bases genéticas complejas y su aproximación metodológica.
María Bravo García-Morato, (H. La Paz)

17:30-18:00 Conclusiones finales y despedida
Eduardo López Granados (H. La Paz), José Ramón Regueiro, (UCM)