Los silencios de Elan – Programa 186

Entrevista a Eugenia Callado Alfaro, vocal de ABADIP, y a Rosa Escandell Solivellas, Presidenta de ABADIP.

Resumen del programa de radio 186 de “Los silencios de elan”

Los trastornos de inmunodeficiencia primaria, también denominados trastornos inmunitarios primarios o inmunodeficiencia primaria, debilitan el sistema inmunitario, lo cual permite que las infecciones y otros problemas de salud se produzcan con mayor facilidad.

Muchas personas con inmunodeficiencia primaria nacen sin algunas de las defensas inmunitarias del cuerpo o con el sistema inmunitario que no funciona correctamente, lo cual las hace más susceptibles a los gérmenes que pueden causar infecciones.

Algunas pruebas que se utilizan para diagnosticar un trastorno inmunitario son las siguientes:

  • Análisis de sangre. Los análisis de sangre pueden determinar si tienes niveles normales de proteínas que combaten infecciones (inmunoglobulina) en la sangre y medir los niveles de células sanguíneas y de células del sistema inmunitario. Las cantidades anormales de ciertas células pueden indicar un defecto del sistema inmunitario. Los análisis de sangre también pueden determinar si tu sistema inmunitario está respondiendo adecuadamente y produciendo proteínas que identifican y destruyen a los invasores extraños como bacterias o virus (anticuerpos).

  • Pruebas prenatales Los padres que tienen un hijo con un trastorno de inmunodeficiencia primaria podrían querer someterse a pruebas de detección de ciertos trastornos de inmunodeficiencia durante los futuros embarazos. Se analizan las muestras de líquido amniótico, sangre o células del tejido que se convertirá en la placenta (corion) para detectar anomalías. En algunos casos, se realiza un análisis de ADN para detectar defectos genéticos. Los resultados de las pruebas hacen que sea posible prepararse para el tratamiento con tiempo antes del nacimiento, en caso de que sea necesario.

Los tratamientos para la inmunodeficiencia primaria implican prevenir y tratar infecciones, reforzar el sistema inmunitario y tratar la causa de base del problema inmunitario. En algunos casos, los trastornos inmunitarios primarios están relacionados con una enfermedad grave, como un trastorno autoinmune o un cáncer, la cual también necesita tratamiento.

ABADIP (Associació Balear Dèficits Immunitaris Primaris), es una entidad sin ánimo de lucro.

Se constituyó el 6 de octubre de 2009 y nace por la necesitad de un grupo de padres y madres, y de los propios afectados, para unir esfuerzos, criterios y compartir dificultades en la problemática común de sufrir una enfermedad considerada de las minoritarias, y por tanto poco conocida.

Se constituye en un intento de dar respuesta a los afectados y a sus familiares.

Actualmente es socio de AEDIP, (Asociación Española de Deficits Inmunitarios Primarios)  FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

ABADIP (Associació Balear de Dèficits Primaris), son una organización sin ánimo de lucro y de ámbito autonómico, cuyos esfuerzos están en dar a conocer a las IDPs (Inmunodeficiencias Primarias) para favorecer su conocimiento en la sociedad y en especial en su Comunidad, “les Illes Balears”, la investigación, la cura, la ayuda a los pacientes y sus familiares.

El futuro que actualmente se está planteando, es que los pacientes con IDPs (Inmunodeficiencias Primarias) tengan una mejor calidad de vida durante la evolución de su enfermedad y favorecer todo tipo de apoyos y ayudas sociales posibles.

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